Дівчинка Настя потребує допомоги в боротьбі з синдром котячого крику

Синдром котячого крику. Дівчинка, яка народилася із цією надзвичайно рідкісною генетичною патологією, мріє про справжнє дитинство. Хворобу дуже легко розпізнати у новонародженої дитини за специфічним плачем. А от жити з нею надзвичайно важко, щоб навчитися повзати, ходити та навіть їсти - для таких дітей потрібні неймовірні зусилля. 

Крихітний животик під час вагітності і аж до пологів – це єдине, що насторожувало молоду маму. Буде дівчинка Дюймовочка, заспокоювали лікарі. Настя народилася справді маленькою – 2 кг. Дивним був лише її плач. Медики в райцентрі такого досі не бачили, відправили маму з малюком до генетиків у Чернігів, там і діагностували синдром Лежена або котячого крику. Ключовий симптом – специфічний плач у таких дітей, це через втрату частини хромосоми.

Тетяна Колоколуша, мама Насті: «У таких дітей посаджені низько вуха та в них є ікла. Вони як нормальні діти не жують, а як коти ковтають – їм треба все перетерти».

Зараз Насті 3,5 роки. Тільки завдяки неймовірним зусиллям мами вона почала повзати, долати перешкоди і, справжня перемога, гратися.

Вони з Настею ще жодного разу не були в реабілітаційному центрі. Тетяна постійно шукає спеціалістів, які знаються на реабілітації дітей з синдромом Лежена. Жінка впевнена, разом вони точно поставлять дівчинку на ноги і дадуть надію іншим діткам.

Тетяна Колоколуша: «Дзвонила та подавала документи у Трускавець. Сказали, що ми їм підходимо, вони нас беруть та дають доступ до кухні. Але ж ціна… 25 тисяч гривень за один курс. Грошей у мене таких немає».

Після пологів Тетяна так і не змогла повернутися на роботу. Від Насті не відходить, вона може собі нашкодити, тому про підробіток лише мріє, як і про те, щоб вперше вийти з 4-х стін і поборотися за справжнє дитинство для Насті.

Реквізити для допомоги:

Картка ПриватБанку: 4149 4978 2729 7542.
Отримувач: Богданова Ніна Іванівна (бабуся Насті).
Телефон мами: +38(093) 088-92-57 Тетяна Колоколуша

Відео ТСН